BOA VISTA, Roraima.— Elis Lima Carneiro, una niña brasileña de cinco años que ganó reconocimiento internacional por ayudar a visibilizar la progeria en redes sociales, falleció después de presentar complicaciones de salud, de acuerdo con la información compartida por sus familiares.
La familia informó que la menor murió el miércoles 30 de septiembre de 2026. Según lo comunicado por su entorno cercano, el fallecimiento ocurrió a causa de una infección pulmonar generalizada. No se difundieron más detalles sobre la evolución de esa complicación.
Elis padecía el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford, una condición genética poco frecuente que ocasiona un envejecimiento acelerado desde los primeros años de vida. Su historia se hizo conocida más allá de Brasil debido a que su hermana gemela, Eloá, también recibió el mismo diagnóstico.
Las hermanas compartían su vida cotidiana
Elis y Eloá aparecían juntas en videos publicados por su familia en plataformas como TikTok e Instagram. En esas grabaciones era posible observar diferentes momentos de su vida cotidiana, entre ellos juegos, bailes y algunas de sus visitas médicas.
De acuerdo con la explicación ofrecida por la propia familia, el objetivo de las publicaciones era crear conciencia sobre la progeria y mostrar la realidad de quienes viven con enfermedades poco frecuentes. Con el paso del tiempo, las hermanas reunieron una amplia comunidad digital que seguía su historia y dejaba mensajes de apoyo.
La presencia de ambas en redes también permitió que más personas conocieran una condición de la que existe poca información entre la población general. Su contenido no se limitaba a los aspectos médicos: también mostraba momentos familiares y actividades propias de su infancia.
Qué es la progeria
El síndrome de Hutchinson-Gilford está relacionado con una mutación en el gen LMNA. Esta alteración produce una proteína anómala conocida como progerina, la cual afecta progresivamente diferentes tejidos del cuerpo.
La enfermedad puede provocar dificultades en el crecimiento y otras complicaciones graves, incluidas afectaciones cardiovasculares prematuras. Hasta ahora no existe una cura definitiva para esta condición, aunque los pacientes requieren seguimiento médico para atender sus necesidades y las complicaciones que pueden presentarse.
En el caso de Elis, la familia permitió que parte de ese proceso fuera conocido públicamente, siempre acompañado por imágenes de convivencia con su hermana. Esa decisión convirtió la experiencia de las gemelas en una forma de divulgar información sobre la progeria.
Familiares recuerdan su fortaleza
Guilherme Lago, hermano mayor de Elis y quien participaba activamente en sus cuidados, la recordó como una niña fuerte, cariñosa y llena de energía. Al comunicar la noticia, destacó la manera en que enfrentó su condición.
“Elis fue muy fuerte, luchó mucho y nos sorprendió muchas veces”, expresó su hermano, según la información difundida después del fallecimiento.
El velorio se realizó en la Capilla de la Funeraria Shalon, ubicada en Boa Vista. Posteriormente, el cortejo se trasladó al Cementerio Parque Campo da Saudade, donde se llevó a cabo la sepultura.
Tras la despedida, la familia agradeció las muestras de afecto y los mensajes de consuelo recibidos. La comunidad que siguió a las hermanas también manifestó su solidaridad con Eloá y con el resto de sus seres queridos.
La historia de Elis quedó vinculada al esfuerzo de su familia por hacer visible la progeria sin reducir la vida de las niñas a un diagnóstico. A través de sus videos, ella y su hermana mostraron tanto los desafíos médicos como los juegos, bailes y momentos familiares que compartían.
